Коляска – не приговор Рожденная проиграть «Зачем вы вообще тут ходите?». Как справится с давлением общества?
Рассказ Екатерины Зверевой, которая всю жизнь прикована к инвалидному креслу, но при этом не опускает руки. Путешествует, водит машину и танцует.
«Инвалиды не должны ходить без сопровождения». Где взять силы для того, чтобы жить и радоваться жизни? Как относятся к инвалидам градостроители? Рассказ Екатерины Зверевой.
Кости в суставах соединены. Двигать ими невозможно. После – полная или частичная атрофия мышц. Артрогрипоз – это врожденное заболевание. В основном поражает верхние или нижние конечности. Екатерине Зверевой 36 лет. Из-за недуга она прикована к инвалидному креслу с рождения. Но это не мешает ей работать мастером маникюра и танцевать. История про то, как полюбить жизнь, даже если она тебе не благоволит.
— Я всегда была активным человеком. В детстве место того, чтобы сидеть дома и читать книжки, играла с друзьями в догонялки, строила шалаши. Они на ногах, я на коляске. Если нужно было сходить в магазин — с удовольствием это делала. Я не осознавала себя особенной.
Сельская школа не была предназначена для колясочников. Наш класс располагался на третьем этаже. Родители носили меня на руках. С пятого класса началась кабинетная система и мне пришлось уйти на домашнее обучение. Наш поселок маленький. Одноклассники постоянно приходили в гости, поздравляли с праздниками. Проблем в общении не было никогда.
Просто сидеть дома я не могла. По окончании школы пошла учится на швею. Профессия мне не понравилась, но там я познакомилась с педагогом по адаптивной физкультуре. Она пригласила меня в свой танцевальный кружок. С тех пор моя жизнь круто изменилась. Вальс, танго, квикстеп — мы исполняем разные номера. Наш танцевальный коллектив состоит из полностью здоровых людей и колясочников.
Несколько раз мы выигрывали всероссийские танцевальные батлы. До пандемии ежегодно ездили на кубок Континентов — это международные танцевальные соревнования. Болгария, Германия, Мальта — я объездила десятки стран. Последний раз была в Великобритании. Тогда мы стали четырехкратными победителями кубка.
В начале нулевых получила водительское удостоверение. Вожу машину с ручным управлением. Кроме того, с 2015 года работаю мастером маникюра. А еще я официально — эксперт доступной среды. Корочку получила в декабре прошлого года.
Про доступную среду в Липецке.
— Сказать, что не делают ничего вообще я не могу. Но тут все зависит от людей. Недавно мы, вместе с обществом инвалидов, принимали бульвар Неделина. Я делаю замечание подрядчику, мол здесь не удобно проезжать, а там большой уклон. А он нам: “Мы не знаем, зачем вы вообще тут ходите”. Был еще один случай — на улице Филипченко. Застройщик, женщина, на замечание о некачественно выполненной работе сказала, мол считает “Что инвалиды не должны ходить без сопровождения”. Мне обидно стало. Отдыхать летаю я одна, вожу машину тоже самостоятельно, а для того, чтобы дойти до магазина мне нужно сопровождение! (смеётся)
Про силы и мотивацию жить дальше.
— Коляска — это не приговор. Посмотрите на меня. Я полностью мобильна в передвижениях. Единственное, что я не могу — спускаться самостоятельно по лестнице. Но и этому скоро планирую научится. Для того, чтобы владеть коляской нужно владеть своим телом. Недавно я открыла собственные курсы и теперь учу людей управлять инвалидным креслом. Ожидала у себя на уроках много ребят, для кого инвалидность — приобретенный недуг. Нет. Для меня стало шоком, но люди, кто в коляске с рождения, хуже справляются с ее управлением. Некоторые и вовсе не могут пересесть с нее без помощи родственников. Для меня это дико. Но я могу понять, почему так происходит. Всю жизнь за ними выполняют всё. А к такому образу жизни быстро привыкаешь. И желание развиваться уже не так много. Я очень хочу, чтобы мои уроки научили инвалидов-колясочников передвигаться без посторонней помощи и радоваться жизни.